科學人／當阿茲海默症被過度標籤為「災難」 一篇研究為何引起大眾恐慌？

2024年5月，一位網紅在社群媒體上分享了一篇當時最新的阿茲海默症研究，隨即引發恐慌與熱議。該貼文廣為流傳，內容大意是：「最新研究發現，同時擁有兩個 APOE4 基因的人，一定會罹患阿茲海默症。」由於這則貼文搭上了剛發表的科學研究，以及《紐約時報》、《衛報》等國際媒體的報導，迅速在台灣掀起討論熱潮，引發大量轉載。

這項研究發表於《自然．醫學》（Nature Medicine ），有重要的參考價值。其一，研究採用了歐美五個大型阿茲海默症資料庫數據；其二，結果顯示，擁有雙親 APOE4 基因的人，從55 歲開始出現較高的阿茲海默症生物指標變化；65歲，腦脊髓液中類澱粉蛋白的量出現異常，75%的受試者檢測到類澱粉蛋白堆積，而這正是阿茲海默症患者常見的特徵。這些數據顯示，擁有兩個 APOE4 基因的人，大腦極有可能逐步發展出阿茲海默症。

然而，儘管研究提供了更新且更早期的阿茲海默症線索，生物指標的變化並不代表個體已確診。這些指標僅能說明罹病風險顯著升高，並不直接對應認知功能退化。除了基因，飲食與運動習慣、是否罹患其他疾病等，亦是影響擁有雙 APOE4 基因者最終是否發病的綜合因素。

隨著基因測試普及，人們對遺傳風險更加敏感，而阿茲海默症現今仍無法治癒，更是放大了恐懼。然而，這種反應背後，除了對遺傳風險的擔憂，也與媒體如何報導阿茲海默症、我們怎麼理解這個疾病密切相關。

曾有研究發現，媒體描述阿茲海默症時，常以「悲劇」框架來呈現。無論是文字、影像或戲劇，都容易把阿茲海默症描繪成漫長不可逆的悲劇。雖能引起共鳴，卻強化了對疾病的負面印象，讓人認為罹病便毫無希望。眾多的認知功能變化中，記憶和語言能力的衰退，又更常被提起，忽略了其他如情緒波動、執行能力減退的症狀。一旦阿茲海默症被簡化成「失去記憶與語言的疾病」，患者和家屬可能錯失及早發現與治療的契機。當過度標籤此病症為「可怕的災難」，社會對患者的態度也可能變得消極。

或許，這能解釋為何2024年這篇研究引起恐慌。大多數人不理解阿茲海默症的真實樣貌，再加上誤解了基因之於罹病的意義，反而因為科學進步，高估了自身所面臨的風險。畢竟，阿茲海默症的生物標記與基因檢測雖提供新的科學線索，但這是風險指標而非診斷。強調其中的不確定性，才不會讓它變成焦慮來源。

關於阿茲海默症，我們需要新的、更貼近真實的敘事，而不僅聚焦於衝擊與失落。即使病情發展，許多人仍能透過適當的支持與環境調整，維持一定的生活品質，參與社交、表達情感，甚至從事創作。

在更趨高齡化的社會，與其強調疾病奪走了什麼，不如積極尋找能與之共存的方式。這不只是關於疾病，而是人如何保持尊嚴與價值，即使面對變化與挑戰。

（本文出自2025.03.01《科學人》網站，未經同意禁止轉載。）