【記憶藏寶圖】Winnie Liu ／巴掌仙子長大了

小小年紀就歷經多次手術

467公克的孩子有多小呢？約莫如一個多月的小貓崽吧？那就是璇璇出生時的樣子。

璇璇跟她姊姊是一對雙胞胎，產檢時醫生發現胚胎一大一小，曾擔心兩者差距太大，小的胚胎會被自然吸收。不過，璇璇生命力強韌，堅持了下來，醫生也決定在她長到1200克的時候為這對雙胞胎做剖腹產手術。

然而，人生有許多不可預期。由於血氧供應不足，來不及等到那時候，醫師就不得不在她們母親懷孕七個月的時候動緊急剖腹手術。手術過程中母親大量出血，但幸好三人挺了過來，璇璇與姊姊在驚險中來到世上。

璇璇與姊姊不同，體重過輕，各個器官也沒有發育完全，出生後即必須插管，且因為腦出血的狀況被送入加護病房觀察。之後，經醫師診斷，發現璇璇有慢性肺疾病、呼吸窘迫症候群、開放性動脈導管、腦室內出血、周腦室白質軟化、癲癇及壞死性腸炎等問題，小小年紀就歷經多次手術，教她的母親心疼不已。

六個月後，璇璇終於以2365克的體重順利出院回家。

第一社福的早療宣傳大使

不過，回家並不代表療程結束，而是另一段漫長旅程的開始。腦麻令璇璇需要定期回醫院復健，並於復健期間被診斷出遲緩及視神經受損，於是在她兩歲半時透過視障者協會的老師推薦至第一社福，在新北市愛智發展中心接受早療服務。

璇璇剛到愛智非常認生，一看不到媽媽就會大哭，詞彙量也相當限，只知道「阿嬤」這種兩個字的單詞，既難以表達自身需求，更遑論與外界好好溝通。此外，左腳肌肉高張力，導致她走路像隻搖搖晃晃的小鴨子，視神經受損，使她的視界一片模糊……種種皆不利於幼兒探索環境，亦失去探索中發展認知的可能。

所以，根據璇璇的需求，治療師幫她量身打造個人早療規畫，開啟她每日多元早療復健的生活。首先，經評估確定璇璇的視力是有可能恢復的，因此配戴眼鏡之外，教保員做了邊框加粗的拼圖訓練她視知覺的功能，也讓她依著畫好的線條畫線訓練手眼協調。再來，針對肌肉，愛智團隊採用「爬樓梯」作為復健項目之一－－爬樓梯可以訓練到很多地方，比如抓扶手時會練到手部的抓握動作，握著扶手能分擔身體重量，可以學習在這樣的狀態支撐自己、保持平衡；而藉由目視計算階梯距離，從中推估自己要跨多大步才能走，亦是很好的視覺訓練。

在愛智發展中心與家人的努力下，璇璇有了長足進步，可以和人簡單對話，明白表示自己的意見，爬樓梯更成為她喜歡的復健活動，看到樓梯就想拉著大人一起爬，很多人甚至跟不上她的速度。

後來，璇璇與幾個早療小夥伴被選為第一社福的宣傳大使，和演員鳳小岳一起拍攝短片，他倆一見如故，令教保員大吃一驚－－璇璇雖然不像從前那樣害羞，可也不是完全不怕生的孩子，怎麼會在拍攝現場和第一次見面的鳳小岳「黏踢踢」，全然沒有平日面對陌生人的模樣？

緣分可能是其中一個原因，不過璇璇媽媽進一步透露，當天璇璇回家後說，她覺得鳳小岳叔叔比爸爸還帥！聽到的當下，實在是有些哭笑不得。

邀請您參與第一社福「身心障礙者服務」，詳情請見：https://www.diyi.org.tw/，劃撥帳號：05175271，戶名：財團法人第一社會福利基金會，或撥捐款專線：02-27224136。