【照護心情】嚴冬晴／他們不是故意要眨眼睛

「你不要一直這樣擠眉弄眼，很醜耶。」孩子幼稚園中班時，我們察覺到他會不自主地頻繁眨眼。

一開始帶著孩子去看眼科，做了一連串檢查，功能皆正常，後續經由轉診看了小兒科，才知道原來是妥瑞氏症（Tourette's Syndrome）的影響，造成孩子神經系統不自主放電而產生的反覆抽搐行為。

經由醫師診療，因孩子年紀尚小且狀況不嚴重，醫師覺得無須使用藥物控制，建議我們透過運動、正常的作息，以及練習對抗反應訓練來緩解抽搐行為的發生。我們努力了解這個原先陌生的疾病，練習不再對孩子無法自主時制止與斥責，因為這些行為反而會增加孩子心中壓力，讓不自主抽搐加劇。為此我們也與學校老師討論，老師以教育專業角度安慰，現在妥瑞兒的比例不算太低，許多老師都有經驗，也會協助孩子正常學習、融入群體。

有三分之一的妥瑞兒在十八歲後會逐漸降低抽搐行為，僅有三分之一的孩子會持續直到成人，但症狀會逐漸減輕。經過各方面的努力後，孩子的狀態真的愈來愈好，偶爾的抽搐也不甚明顯。特殊兒父母的養育之路，是一生的陪伴及不斷學習，願所有的妥瑞兒們，都能有正面發展，快快樂樂長大。